Teniendo presente que, en diciembre del 2011 mediante Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU), se designó el 21 de marzo de cada año cómo el “Día Mundial del Síndrome de Down”, es importante poder sensibilizarnos, educarnos al respecto reconociendo principios, límites, derechos, capacidades y responsabilidades dentro de una sociedad más incluyente que replantea las oportunidades para con seres extraordinarios; esos de los cuales nos queda mucho por aprender, hay que saber “impregnarnos” de un afecto desbordado que, en ocasiones, ignoramos, pasamos desapercibido y nos cuesta comprender.

El Síndrome de Down es una alteración genética que se da por un cromosoma adicional en el número 21 (tres en lugar de dos), por ello es válido hablar de trisomía 21, normalmente, el cuerpo humano tiene 46 cromosomas distribuidos en 23 pares.
Según datos de la Organización Mundial para la Salud (OMS), la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Con respecto al nombre y primeros estudios, fue el médico británico John Langdon Haydon Down, la primera persona en describir sus características en 1866 y, en 1958, el genetista francés Jerôme Lejeune, descubrió en qué consistía la alteración.

Ahora bien, entre algunos de los rasgos más comunes de la población Down, descritos por la comunidad científica, encontramos: cara aplanada, ojos rasgados, cuello corto, lengua grande, manos y pies pequeños, estatura baja, desarrollo insuficiente del cerebro en el 85% de la población, nariz pequeña, dientes mal ubicados y pies planos. Lo enunciado, son solo elementos o generalidades de hermosos seres humanos que, para algunos segmentos poblacionales, son incomprendidos; con esto, adicionar que se ha hablado sobre el Síndrome de Down como una enfermedad, siendo algo completamente errado, pues como previamente se ha enunciado, se trata de un trastorno o una alteración a nivel del cromosoma 21, que puede conllevar a una discapacidad intelectual similares a otras, pero con habilidades de conocimiento y personalidad única.

De otra parte, en algunos países desarrollados y con avanzado interés en entender estas valiosas personas con un cromosoma adicional, han incluido en sus leyes, plena garantía de derechos y acceso completo a servicios para el desarrollo de habilidades sociales, intelectuales y profesionales. Las personas con Síndrome de Down, tienen inteligencias múltiples que les permite aprender de manera diferente, siempre y cuando, exista una orientación correcta y personalizada.

También, debe de considerarse en los diferentes procesos, si la persona presenta o no, algún tipo de enfermedad, ya que, en algunos casos, puede darse: hipotiroidismo, deficiencias cardiorrespiratorias, malformaciones digestivas, malformaciones nefro urinarias, hidrocefalia, pie Bot bilateral, cataratas congénitas, otitis, entre otros. Cuando esto ocurre, debe consultarse un médico que oriente cuales son las posibles consecuencias de sus patologías.

Desde el punto de vista de la salud mental, la sobreprotección en cualquier tipo de ser humano, puede afectar su normal desarrollo originando limitaciones al crecimiento y perfeccionamiento de habilidades para la vida. Desde aquí, hacer un llamado para que los modelos familiares tengan presente la educación que se imparte a personas con, o sin ningún grado de discapacidad; psicológicamente, existen herramientas para evaluar mediante acercamientos los niveles de protección considerando que, en estudios realizados, se ha demostrado la afectación a nivel evolutivo por sobreprotección, los grados de inseguridad, dependencia, la no aceptación de errores y momentos de frustración.

El párrafo anterior, ilustra cómo puede afectarse a una persona con Síndrome de Down, al punto de depender totalmente de su cuidador, pues algunos actores sociales los ven como niños indefensos que no pueden ser independientes, que no pueden progresar, socializar, emprender, tener una vida cotidiana sin limitaciones excesivas, entre muchas otras; son elementos que debemos reconsiderar.

A manera de ejemplo, los Down pueden superarnos en muchas cosas; ya hemos visto casos como el de Pablo Pineda, primero en obtener una licenciatura en Europa, pues es maestro, presentador, editor, incluso ha sido profesor; la concejal Angela Covadonga, bachiller de la provincia Valladolid, España; Megan Mc Cormick, educadora de preescolar; Fernanda Honorato, reportera Brasileña; y muchas otras personas dedicadas a las artes en todas sus expresiones, la docencia, el emprendimiento y tantas actividades que desconocemos o, hemos pasado inadvertidas, aunque ahora, solo basta con investigar a través de las redes sociales.

Con respecto a los estilos de vida, las personas con Síndrome de Down, no sufren por tener esta alteración, viven igual que el resto de las personas, no existe un nivel de “clasificación” para cada uno, porque para ellos, todo el entorno es similar a lo que el resto de la población conoce; algunos aprenden a diferente ritmo, de manera incomparable, tal cual lo dice el Psicólogo Howard Gardner, cuando se refiere a las inteligencias múltiples las cuales dependen de la habilidad y capacidad de cada individuo; de hecho, “en la generalidad humana, la no discriminación es una virtud de la inteligencia”CACG.

Para ir aclarando, debe dejarse el estigma en que las personas con Síndrome de Down, son casos generados por malos hábitos de la madre durante el embarazo o grados de culpabilidad por parte del comportamiento del padre; tampoco es un tema inherentemente genético, pues científicamente está demostrado que el síndrome se presenta en todas las razas, culturas o condiciones sociales. “a principios del siglo XX, se esperaba que los afectados vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años” ONU.

Aún falta mucho en la sociedad por aprender sobre el tema propuesto, afortunadamente, la ONU, ha buscado generar consciencia, proteger los derechos, investigar, visibilizar, avanzar como sociedad gracias a estos embajadores de la diversidad y el amor.

Por: María Alexandra Serna Alzate y Carlos Arturo Castañeda García